C’est une thérapie, ça fait du bien » : dans les coulisses du métier essentiel de biographe hospitalier
Zoom ce jeudi sur un métier de l’ombre dans les établissements de santé : la biographie hospitalière. Ces professionnels recueillent le récit de patients condamnés pour en faire un livre et le remettre ensuite à leurs proches après le décès.
Ancienne infirmière en soins palliatifs, Valérie Bernard s’est reconvertie en tant que biographe hospitalière au CHU de Purpan à Toulouse il y a quatre ans. Aujourd’hui, elle rend visite à Nathalie, atteinte d’un cancer du rectum incurable. Le rituel est à chaque fois le même, Valérie installe un micro à la patiente et l’entretien est enregistré sur un dictaphone pour mieux retranscrire ensuite son histoire.
Après deux ans de traitement, Nathalie sait bien qu’il ne lui reste plus beaucoup de temps. Alors, elle consigne ses souvenirs, comme la naissance de son premier enfant : « Le bonheur d’avoir ce petit être tout chaud sur mon cœur, là, tout d’un coup, ça a été un grand moment. Ça a créé un nouveau lien entre nous trois parce que c’est inexplicable. Enfin, c’est inexplicable aussi puisque j’en parle donc on va bien trouver les mots », confie-t-elle.
Trouver les mots aussi pour s’adresser à son petit-fils Kamaleï, 5 ans. « L’autre fois, il a tapé du pied par terre et il a dit ‘Mais c’est quoi cette maladie qu’on ne peut pas soigner avec des médicaments ?’ Et ça m’a brisé le cœur », raconte Nathalie. Pour celle que son petit-fils appelle Mima, raconter sa vie et sa maladie est souvent éprouvant. Mais le rire succède souvent aux larmes : « D’ailleurs, pour Noël, il a eu un coffret de chimie. Il m’a dit ‘Mima, je prépare une potion pour te soigner. Mais d’abord, on la fera essayer aux lutins.' »
« Cette faculté de comprendre ce qu’on veut exprimer »
C’est un infirmier des soins palliatifs qui a parlé à Nathalie de la biographie hospitalière. Comme les autres patients, elle n’en avait jamais entendu parler. « Quand Valérie est arrivée la première fois dans ma chambre, biographe, je ne savais pas du tout que ça existait, je trouvais ça génial », raconte-t-elle. « Valérie arrive à faire des choses avec quelques bouts de phrases, à faire des récits complets. Et c’est vrai que cette faculté de comprendre ce qu’on veut exprimer, c’est une aide, certes, pour la famille que l’on laisse, mais je trouve que pour la personne qui le vit, comme moi, c’est une thérapie, ça fait du bien. »
Il n’existe qu’une quarantaine de biographes hospitaliers en France parce que ce n’est pas encore un métier de soignant reconnu en tant que tel. Les hôpitaux manquent considérablement de moyens et pour les biographes hospitaliers, c’est la même chose. Pourtant, Nicolas Saffon, chef du service des soins palliatifs au CHU de Toulouse, est persuadé des bienfaits thérapeutiques de ces soins : « Très souvent, on voit que les patients vont avoir moins d’anxiété, vont avoir une meilleure humeur puisqu’ils s’insèrent dans un projet qui est leur projet. Il y a des études à réaliser pour montrer le bénéfice auprès des patients et pour dédier des moyens à cette pratique soignante. »
« Chaque histoire est tellement unique »
Après le décès du patient, chaque biographe hospitalier remet le livre aux proches. Valérie fait relier l’ouvrage par un artiste. Chaque exemplaire est unique. Pour elle, retransmettre ces histoires avec minutie et capitale. « Chaque rencontre est tellement singulière, chaque histoire est tellement unique que ce sont les patients qui sont mes guides. Moi, j’essaye d’être au plus près, au plus juste de la confiance qu’ils me témoignent. »
Valérie n’élude jamais les récits sur la mort, mais elle y tient : ses entretiens sont avant tout des moments de vie. « On est dans la vie, on rit, il y a plein d’émotions. On est là pour accompagner et c’est réciproque, ce retour est aussi de la part des patients qu’on accompagne, on partage, nous sommes dans le partage de la vie. » Par expérience, Valérie sait bien qu’il y a de l’émotion quand les patients décèdent, elle en a même fait un rituel allumant une bougie pour chacun d’entre eux, dont Nathalie, il y a deux jours.
Victor Dhollande
Lien de l’interview audio : Notes de Vie Interview
