Au CHU de Toulouse, Valérie est biographe hospitalière pour les patients en fin de vie

Elle se définit comme une passeuse de mots et d’histoires. Depuis maintenant deux ans, Valérie Bernard exerce en tant que biographe hospitalière au sein de l’unité de soins palliatifs du CHU de Purpan à Toulouse. Et pour chaque personne atteinte d’une maladie incurable et qui le souhaite, elle transpose les fragments de sa vie sous la forme d’un récit.

Si Valérie Bernard a choisi ce métier, ce n’est pourtant pas par hasard. Ancienne infirmière au sein de la même unité, elle raconte ce qui l’a poussé à devenir biographe hospitalière. « Dans ces moments-là, les personnes en fin de vie sont vraiment dans l’authenticité. Souvent, j’étais témoin d’histoires, parfois même de secrets. Et à chaque fois, je trouvais cela dommage de ne rien faire de ces beaux récits et que leurs proches ne puissent pas les partager », explique-t-elle à L’Opinion indépendante.

La biographe insiste par ailleurs sur la gratuité totale de la démarche, du temps de travail et de retranscription au récit final. Une fois terminée, deux exemplaires de la biographie sont offerts à la famille ou aux proches. Ces livres sont reliés par un artisan d’art à Toulouse. Et ils sont également remis avec une clé USB sur laquelle se trouve aussi le récit. « Comme ça, les proches ont aussi le choix de l’utiliser comme ils le souhaitent », explique ainsi Valérie.

Une mémoire couchée sur pages

En donnant la possibilité aux patients de se reconnecter à leur propre histoire, les bénéfices sont ainsi multiples. Selon Valérie Bernard, c’est d’abord un moyen de favoriser une prise en charge plus singulière et au plus près de la personne. Mais aussi permettre à ces personnes de se dire : « je suis autre chose qu’un patient en fin de vie. Je suis aussi un sujet à part entière. Et j’ai une autre histoire que ma maladie« , déclare-t-elle.

Mais le processus est aussi bénéfique pour sa famille et ses proches. Car à travers le récit de ses souvenirs et de ses anecdotes, c’est surtout sa mémoire qui est couchée sur des pages. « C’est en quelque sorte une permanence de la personne qui les quitte », précise ainsi Valérie Bernard. Selon elle, le récit aide au processus de deuil car il devient un « objet symbolique, soutenant et accompagnant » pour eux. À travers les mots du défunt, les proches trouvent ainsi une source de réconfort et une présence.

Raconter la personne telle qu’elle est

Mais raconter la mémoire d’une personne ne s’improvise pas, selon Valérie Bernard. A la différence d’un biographe classique, elle reste au plus près des mots du patient tel qu’il est et tel qu’il se raconte. « Tenir parole et rendre parole », voilà l’expression qu’elle aime utiliser pour résumer sa mission. Valérie s’attache alors à garder des petits tics et des expressionsde langage. « Parce que si j’écris avec mon style et que je reprends la syntaxe, les proches ne retrouveront pas la personne décédée », explique-t-elle.

La retranscription n’est pas brute pour autant. La biographe assure en effet travailler sur la mise en page. « Sans modifier le fond, il faut faire vivre le texte et y mettre de l’émotion », précise-t-elle. Silences, musiques, espaces, photos et mots isolés, tout est réfléchi jusque dans la calligraphie pour coller au plus près de l’identité de la personne. Elle prend alors l’exemple de son dernier patient, M.. Ce jeune réfugié mineur est arrivé clandestinement en France. Il est décédé d’un cancer récemment. Et pour lui rendre hommage, Valérie Bernard a fait confectionner son livre avec du tissu Wax, pour illustrer au mieux son pays d’origine et le rendre lumineux.

Une relation de confiance indispensable

Mais pour elle, « il n’y pas de petites histoires. Elles sont toutes belles à raconter. C’est un trésor incroyable« . Elle évoque alors ce conducteur de camion, ou de nouveau M. et « son parcours dingue dès 14 ans ». Mais elle raconte aussi sa rencontre avec sa toute première patiente. L. est décédée d’un cancer à 60 ans. « Je ne l’ai vue que quatre fois. Et à la fin, on a juste écouté les musiques qu’elle aimait, et que j’ai intégré dans sa biographie. C’est la première personne qui m’a fait confiance », se remémore alors avec émotion Valérie Bernard.

Car il s’agit bien pour elle d’une relation de confiance, particulière et intime, avec son patient. « J’ai une chance incroyable d’être leur passeuse de mots. Et sans cette relation, je ne pourrai pas le faire », avoue-t-elle. Parfois, elle n’aboutit pas toujours à un récit sur papier, mais uniquement à l’oral. « Je me souviens de cette professeure de lettres de 50 ans. Elle était tellement épuisée qu’elle ne se sentait pas réaliser ce projet. Alors on a partagé des nouvelles, on a ri et on a parlé longuement », explique la biographe. Dans ce cas, l’écriture laisse ainsi place à une parole libérée à travers des temps de lecture.

Un travail d’équipe

Pour autant, elle insiste aussi sur le caractère indispensable de la dynamique d’équipe. « Dans le service, ce n’est jamais moi qui propose ma démarche directement. C’est une réflexion d’équipe. Sans ça, elle n’aurait pas le même sens », avoue-t-elle. Valérie Bernard fait en effet partie intégrante de l’équipe de soins. Elle travaille en interdisciplinaritéavec les psychologues, infirmier.ères, aides-soignant.s, médecins, kinés ou encore les socio-esthéticien.nes. Chaque semaine, lors des réunions sur les patients, ils évaluent ensemble quelle personne serait susceptible de livrer son témoignage. Et même lors de la remise en main propre aux proches, « les soignants du service sont présents », précise encore la biographe.

Valérie Bernard travaille en collaboration avec toute l’équipe du service de soin palliatifs au CHU de Purpan. © / Valérie Bernard.

Pour l’instant, il existe seulement quinze biographes hospitalier.ères en France en activité, donc cinq en Occitanie. La démarche est en effet récente. Elle a été fondée par Valéria Milewski il y a onze ans. Après s’être formée auprès d’elle, Valérie Bernard a fondé sa propre association, Notes de vie, en 2019. Indépendante, elle est rémunérée par du mécénat privé sur Toulouse et un fonds de dotation. Pour l’instant, elle intervient auprès des personnes atteintes de maladies graves. Mais à terme, elle souhaiterait développer la démarche dans les Ehpad, auprès des personnes atteintes de maladies neuro-dégénérative