Hospimedia

Passeuse de mots

Une grande étape est franchie vers la reconnaissance du métier de biographe hospitalier. Le premier diplôme universitaire (DU) de biographie hospitalière démarre ce 7 octobre à la faculté de médecine et de maïeutique de l’université catholique de Lille (Nord). Cette intervention non médicamenteuse s’intègre aux soins de support pour accompagner les patients gravement malades, âgés ou en soins palliatifs. Elle leur permet de raconter leur histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante pour recevoir ensuite le livre de leur vie. Le lancement d’un diplôme universitaire était attendu de longue date par Valéria Milewski, première biographe hospitalière, qui formait jusqu’à présent les candidats sur trois jours (lire notre interview).

« C’est une avancée considérable et un signal fort donné aux pouvoirs publics. L’engouement pour la formation a été important », décrit à Hospimedia la fondatrice de l’association Passeurs de mots et d’histoires qui a collaboré avec l’université pour la création de ce DU. Une soixantaine de candidatures ont ainsi été déposées pour vingt-quatre retenues venant de toute la France. Pas besoin d’avoir écrit une biographie hospitalière auparavant, les prérequis pour intégrer la formation sont assez larges, souligne Valéria Milewski. « Il y a des soignants, médecins, cadres de santé, psychologues, et des professionnels de l’écriture, journalistes, auteurs, biographes. » Des binômes vont être constitués pour insister sur les deux piliers du DU : l’accompagnement au soin et à l’écriture.

Un diplôme interuniversitaire à la rentrée 2025 Le DU proposé à Lille compte vingt-deux jours de formation, incluant le stage, sur quatre semaines. Une mini-biographie hospitalière devra être livrée à la fin du cursus en juin. « La formation compte de nombreux intervenants en éthique, en philosophie, en santé et en écriture », ajoute la biographe. Une troisième a aussi vu le jour à la faculté de Strasbourg (Collectivité européenne d’Alsace). Elle consiste en une initiation de trois jours du 3 au 5 mars. Les doyens des facultés lilloises et strasbourgeoises se sont accordés sur la création d’un diplôme interuniversitaire dès la rentrée 2025.

Une formation en écriture prérequise

Un autre diplôme universitaire de biographie hospitalière a été créé, cette fois dans une faculté de santé publique. En Haute-Garonne, le CHU de Toulouse, l’université Toulouse 3-Paul-Sabatier et l’association Notes de vie se sont associés pour ouvrir un DU qui accueillera sa première promotion de quinze étudiants, de janvier à juin 2025. « Le problème est que nous étions confrontés à des personnes qui n’avaient pas forcément les clés pour exercer en tant que biographes hospitaliers, témoigne Valérie Bernard, fondatrice de l’association. L’enjeu est d’être présent dans un établissement avec un engagement qui exige d’avoir des compétences reconnues. »

La formation se compose de sept modules parmi lesquels se retrouvent les fondamentaux de l’écriture biographique et les spécificités de la biographie hospitalière mais aussi l’éthique et le travail en interdisciplinarité. « Il faut trouver sa place en tant que biographe au sein de l’équipe, ce sont les soignants qui repèrent le besoin et c’est en équipe que l’on remet le livre », insiste Valérie Bernard, infirmière de formation. Des psychologues de l’unité de soins palliatifs du CHU de Toulouse où elle exerce viendront par ailleurs animer la session sur l’approche relationnelle. Enfin les futurs biographes hospitaliers seront sensibilisés aux situations de deuil, à l’accompagnement des proches aidants, à la douleur et à l’approche en gériatrie — la biographie devenant un outil d’accompagnement notamment pour les patients âgés avec une maladie dégénérative.

Un métier encore précaire

La participation au DU toulousain comporte deux prérequis : avoir a minima une formation en écriture ou en biographie familiale, et passer un entretien de préadmissibilité pour discuter des objectifs et projets professionnels. Les étudiants devront rédiger un mémoire pour valider ce diplôme. Pour la fondatrice de Notes de vie, la biographie hospitalière a maintenant besoin « d’être étayée de recherche pour montrer les bénéfices de manière scientifique et l’inscrire dans les soins de support ».
Un protocole de recherche est en cours de création au niveau du CHU.

Autour de Notes de vie fondée en 2019, un collectif interrégional de vingt et un biographes hospitaliers s’est constitué avec les associations Ita Vita, Biographie hospitalière Grand-Sud-Est et Biographie hospitalière Grand-Est. Tous sont en poste mais dans une situation précaire, souligne Valérie Bernard. « La reconnaissance par la formation et la recherche permettra de dégager une ligne budgétaire dans les établissements, afin de faire notre travail sans avoir à chercher des fonds constamment. »
En attendant la validation officielle en tant que soin de support, l’accès à un poste de biographe hospitalier n’est donc pas assuré à la fin de la formation. De son côté, Valéria Milewski poursuit ses formations face à la demande mais arrêtera lorsque les cursus se seront multipliés, espérant qu’à terme l’obtention d’un DU devienne obligatoire.

Perrine Debacker – Hospimédia