Elle recueille les récits des personnes en fin de vie pour en faire des manuscrits

« Grâce à vous, j’existe encore ». Valérie Bernard, à qui s’adresse ce témoignage d’estime, recueille les récits des personnes en fin de vie pour en faire des manuscrits.

Cette ancienne infirmière à l’unité de soins palliatifs Résonance, à l’hôpital Pierre-Paul Riquet de Toulouse, a fondé en 2019 l’association « Notes de vie ».

En lien avec les équipes médicales

Comme à cet homme proche de la mort et qui s’est confié à elle, Valérie Bernard propose ce qu’on appelle communément de la « biographie hospitalière », s’inspirant du travail de Valéria Milewski à l’origine de la charte « Passeur de mots, passeur d’histoires ».

En lien étroit avec les équipes médicales, Valérie Bernard rend visite, depuis juin 2020, aux malades en fin de vie qui souhaitent lui raconter des épisodes de leur histoire, des souvenirs ou des pensées.

Un livre offert

Passé ce temps d’introspection, les malades reçoivent ensuite gratuitement leur récit sous la forme d’un livre relié qu’ils peuvent décider de transmettre, ou non, à leur entourage. En l’espèce, cet homme n’avait plus aucun proche, il se sentait comme un « invisible ». En mettant des mots sur ce qu’il avait vécu, l’homme retrouvait une existence.

Cette ancienne infirmière estime apporter « un soin de support », complémentaire, tel un traitement non médicamenteux. Un peu à l’image du métier de socio-esthéticienne pour les malades du cancer. « Nous sommes dans une démarche d’accompagnement », souligne-t-elle. « Certains patients se métamorphosent grâce à ce travail ».

Se « reconnecter avec soi-même »

Selon Valérie Bernard, ce travail d’écriture n’a donc pas seulement un intérêt de transmission. C’est aussi l’occasion pour le patient de se « reconnecter avec soi-même ». Parfois, les biographies sont réalisées de manière expresse, les livres ne dépassant pas une vingtaine de pages. Et de rappeler que la durée moyenne de séjour d’un patient en unité de soins palliatifs est de 10 jours. Valérie Bernard s’adresse à des personnes fatiguées, avec un état de santé fragile, pour qui les jours ne se ressemblent pas.

« Il y a parfois des déceptions »

Le lien avec les familles n’est pas toujours un chemin sans embûche. « Il y a parfois des déceptions », confie-t-elle. Avec des proches « qui attendent beaucoup de ce récit, et qui ne trouve pas forcément des réponses ». Il arrive aussi à certains patients de lui confier des secrets. Des confidences qu’elle ne peut pas retranscrire, faute d’accord explicite de la patiente avant sa mort. D’autres, à l’inverse, profite de ce livre pour faire passer des messages. L’enfant d’un défunt lui a ainsi révélé avoir « mieux compris certaines choses », après la lecture du livre.

Chaque ouvrage compte environ 200 euros à l’association qui prend en charge intégralement les frais : collecte du témoignage, reliure, coût de fabrication,… « À nous de trouver les financements, par exemple lors d’appels aux dons », précise Valérie Bernard.

Face à des questions existentielles

C’est son parcours d’infirmière qui l’a poussée à fonder cette association. « J’étais souvent confrontée à la parole de ces patients extrêmement fragilisés, la fin de vie amenant à se poser de nombreuses questions existentielles », souligne-t-elle. « Je trouvais dommage de ne rien faire de toutes ces belles histoires, de ces témoignages partagés ».